Bonjour
Bonjour, je m’appelle Leah. Je suis lycéenne et j’ai créé TeenVisionSupport.com parce que je sais exactement à quel point il peut être difficile de faire face à des problèmes de vision à l’adolescence ; en réalité, j’y suis encore confrontée aujourd’hui ! On m’a diagnostiqué une maladie très rare appelée syndrome des cônes S améliorés (Enhanced S-Cone Syndrome), causée par une mutation du gène NR2E3. Mon cas est encore plus complexe, car il s’accompagne également d’une néovascularisation rétinienne importante et d’hémorragies. À ce jour, il n’existe ni traitement curatif ni protocole thérapeutique standardisé.
J’ai subi plus de procédures oculaires que je n’aurais jamais pu imaginer : des traitements au laser PRP, des angiographies rétiniennes, des injections anti-VEGF (chaque mois), des rendez-vous médicaux interminables, et de nombreux jours où je ne savais pas à quoi ressemblerait ma vision au réveil. En résumé, l’avenir de ma vision reste encore un peu flou…
Mon histoire
Un jour, en cours de chimie, lorsque j’avais 15 ans, la vision de mon œil droit est soudainement devenue noire. À ce moment-là, je n’avais aucune idée de ce qui se passait ; je savais seulement que je ne voyais plus rien de cet œil, et c’était terrifiant. Plus tard, j’ai appris qu’il s’agissait de ma première (parmi de nombreuses autres) hémorragie vitréo-rétinienne.
Ce qui a suivi a été un enchaînement flou de passages aux urgences, d’IRM, de consultations chez des spécialistes et de procédures oculaires douloureuses. Même après tous ces examens, personne n’a pu expliquer pourquoi cela se produisait ni pourquoi cela avait commencé si soudainement. On m’a prescrit des médicaments qui ont affecté mon humeur, mon énergie, et même mon corps. Parfois, les effets secondaires semblaient presque pires que les problèmes de vision eux-mêmes.
Essayer de suivre le rythme du lycée, des devoirs et de mon travail bénévole tout en faisant face à des changements de vision imprévisibles était extrêmement difficile. J’avais constamment des maux de tête douloureux à force de forcer pour lire et étudier. Et lorsque j’ai appris que la même chose commençait à se produire dans mon œil gauche, je me suis sentie dépassée et effrayée d’une manière que je ne savais pas comment exprimer.
Pendant longtemps, je me suis sentie très seule. Il existait des sites médicaux qui expliquaient les aspects scientifiques, mais rien qui décrivait ce que l’on ressent réellement en traversant tout cela tout en essayant de suivre l’école, les amis, le sport, et simplement d’être une adolescente « normale ».
De l’extérieur, tout semblait aller bien, ce qui rendait difficile pour mes amis et mes proches de comprendre pleinement ce que je traversais. Je voulais un endroit où des personnes de mon âge pourraient parler ouvertement, se soutenir mutuellement et se comprendre sans avoir à expliquer chaque détail.
C’est pour cela que j’ai créé ce site. TeenVisionSupport.com est conçu comme un espace sûr et bienveillant où les adolescents peuvent partager leurs histoires, poser des questions et trouver des personnes qui comprennent réellement ce qu’ils vivent. Créer cet espace, au départ avec l’aide de mon père, m’a offert un moyen de transformer ma frustration en quelque chose de constructif. Plus tard, lorsque j’ai commencé un stage en psychologie, j’ai compris que je pouvais vraiment développer ce site davantage et y intégrer des conseils utiles sur la résilience ainsi que d’autres ressources précieuses.
Que vous vous sentiez effrayé, perdu, frustré, plein d’espoir, ou simplement fatigué de vous sentir différent, c’est un endroit où vous n’avez pas à affronter cela seul.
Mon objectif est simple : faire en sorte que toute personne confrontée à une maladie chronique se sente vue, soutenue et comprise, car je sais à quel point cela m’aurait aidée (et m’aide encore), et j’espère que cela vous aidera aussi.