Hola
Hola, soy Leah. Soy estudiante de preparatoria y creé TeenVisionSupport.com porque sé exactamente lo difícil que puede ser lidiar con problemas de la visión siendo adolescente; de hecho, ¡todavía sigo enfrentándolos! Me han diagnosticado una condición muy rara llamada síndrome de conos S mejorados (Enhanced S-Cone Syndrome), que es causada por una mutación del gen NR2E3. Mi caso es aún más complejo porque también ha provocado una neovascularización retinal significativa y hemorragias. Actualmente no existe una cura ni un tratamiento estandarizado.
He pasado por más procedimientos oculares de los que jamás imaginé: tratamientos láser PRP, angiogramas retinales, inyecciones anti-VEGF (cada mes), citas médicas interminables y muchos días en los que no sabía cómo sería mi visión al despertar. En pocas palabras, el futuro de mi visión aún es un poco incierto…
Mi historia
Un día, en clase de química cuando tenía 15 años, la visión en mi ojo derecho de repente se oscureció. En ese momento, no tenía idea de lo que estaba pasando; solo sabía que no podía ver nada con ese ojo, y fue aterrador. Más tarde, supe que ese fue el primero (de muchos) sangrados vítreos retinianos.
Lo que siguió fue una serie confusa de visitas a la sala de emergencias, resonancias magnéticas, especialistas y procedimientos oculares dolorosos. Incluso después de todos los estudios, nadie podía explicar por qué estaba ocurriendo esto ni por qué comenzó tan de repente. Me recetaron medicamentos que cambiaron mi estado de ánimo, mi energía e incluso mi cuerpo. A veces, los efectos secundarios se sentían casi peores que los problemas de visión.
Tratar de seguir el ritmo de la preparatoria, la tarea y mi trabajo voluntario mientras lidiaba con cambios impredecibles en mi visión fue increíblemente difícil. Tenía dolores de cabeza constantes y dolorosos por forzar la vista al leer y estudiar. Y cuando supe que lo mismo estaba comenzando a pasar en mi ojo izquierdo, me sentí abrumada y asustada de una manera que no sabía cómo expresar.
Durante mucho tiempo, me sentí muy sola. Había sitios médicos que explicaban la parte científica, pero nada que hablara de lo que realmente se siente pasar por todo esto mientras intentas seguir con la escuela, los amigos, los deportes y simplemente ser una adolescente normal.
Desde afuera, todo parecía estar bien, lo que hacía difícil que mis amigos y seres queridos entendieran completamente por lo que estaba pasando. Yo quería un espacio donde personas de mi edad pudieran hablar abiertamente, apoyarse entre sí y entenderse sin tener que explicar cada detalle.
Por eso creé este sitio web. TeenVisionSupport.com está pensado como un espacio seguro y de apoyo donde los adolescentes pueden compartir sus historias, hacer preguntas y encontrar a otras personas que realmente entienden por lo que están pasando. Crear este espacio, inicialmente con la ayuda de mi padre, me dio una salida para transformar la frustración en propósito. Más adelante, cuando comencé una pasantía en psicología, aprendí que podía desarrollar aún más este sitio e incluir consejos útiles sobre resiliencia y otros recursos valiosos. Ya sea que te sientas asustado, confundido, frustrado, esperanzado o simplemente cansado de sentirte diferente, este es un lugar donde no tienes que enfrentarlo solo.
Mi objetivo es simple: asegurarme de que todas las personas que enfrentan una condición crónica se sientan vistas, apoyadas y comprendidas, porque sé cuánto me habría ayudado (y aún me ayudaría), y espero que también te ayude a ti.