你好
你好，我是Leah。我是一名高中生，我创建了 TeenVisionSupport.com，因为我非常清楚青少年面对视力问题有多么困难；事实上，我现在仍在经历这些挑战！我被诊断出患有一种非常罕见的疾病，叫做增强型S锥综合征（Enhanced S-Cone Syndrome），这是由NR2E3基因突变引起的。我的情况更加复杂，因为还伴有明显的视网膜新生血管形成和出血。目前这种疾病还没有治愈方法，也没有标准化的治疗方案。
我经历过比自己曾经想象的还要多的眼部治疗：PRP激光治疗、视网膜血管造影、抗VEGF注射（每个月一次）、无数次的就诊，还有很多早上醒来时都不知道自己视力会是什么样的日子。简单来说，我的视力未来仍然有些模糊……
我的故事
15岁那年，有一天我在化学课上，右眼的视野突然变得一片漆黑。当时我完全不知道发生了什么；我只知道那只眼睛什么都看不见了，那种感觉非常可怕。后来我才知道，那是我第一次（也是之后多次发生的）视网膜玻璃体出血。
接下来的一切仿佛一片混乱：急诊室就诊、核磁共振检查、各种专科医生，以及一次次痛苦的眼部治疗。即使做了这么多检查，仍然没有人能解释为什么会发生这种情况，或者为什么会来得如此突然。我开始服用一些药物，这些药物改变了我的情绪、精力，甚至影响了我的身体。有时候，这些副作用带来的不适几乎比视力问题本身还要难以承受。
在视力不断出现不可预测变化的情况下，还要努力跟上高中课程、完成作业以及参与志愿活动，真的非常困难。为了阅读和学习而长时间用眼，我常常头痛，而且是那种持续而剧烈的疼痛。当我得知同样的问题也开始出现在我的左眼时，我感到无比的压倒性压力和恐惧，却不知道该如何表达出来。
有很长一段时间，我感到非常孤独。网上有很多医学网站可以解释相关的科学原理，但却没有人谈及，在努力维持学业、朋友关系、运动以及做一个“普通青少年”的同时，经历这一切究竟是什么样的感受。
从外表看，一切似乎都很正常，这也让我的朋友和亲人很难真正理解我正在经历的事情。我渴望有一个地方，让和我同龄的人可以坦诚交流、彼此支持，并且在无需解释每一个细节的情况下相互理解。
这也是我创建这个网站的原因。TeenVisionSupport.com 旨在成为一个安全、支持性的空间，让青少年可以分享自己的故事、提出问题，并找到那些真正理解他们经历的人。最初在我父亲的帮助下建立这个平台，让我找到了一个出口，可以把挫败感转化为一种目标。后来，当我开始进行心理学实习时，我意识到可以进一步发展这个网站，加入更多关于心理韧性的实用建议以及其他有价值的资源。
无论你感到害怕、困惑、沮丧、充满希望，还是只是厌倦了与众不同，这里都是一个你不必独自面对的地方。
我的目标很简单：让每一个面对慢性疾病的人都能被看见、被支持、被理解，因为我深知这对我来说曾经（现在依然）有多么重要，也希望它同样能帮助到你。