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Optometry Testing Equipment

안녕하세요

안녕하세요, 저는 Leah입니다. 저는 고등학생이고, TeenVisionSupport.com을 만든 이유는 청소년으로서 시력 문제를 겪는 것이 얼마나 힘든지 누구보다 잘 알고 있기 때문입니다. 사실, 저는 지금도 그 어려움을 겪고 있습니다. 저는 NR2E3 유전자 변이에 의해 발생하는 매우 드문 질환인 ‘Enhanced S-Cone Syndrome(증강 S-원추세포 증후군)’을 진단받았습니다. 제 경우는 더 진행된 형태로, 심각한 망막 신생혈관 형성과 출혈까지 동반되고 있습니다. 현재로서는 완치 방법이나 표준화된 치료법이 없습니다.

저는 상상도 못 했던 만큼 많은 안과 시술을 겪었습니다. PRP 레이저 치료, 망막 혈관조영술, 매달 진행되는 항-VEGF 주사, 끝이 보이지 않는 병원 예약들, 그리고 아침에 눈을 떴을 때 내 시력이 어떤 상태일지 확신할 수 없었던 수많은 날들이 있었습니다. 한마디로 말하면, 제 시력의 미래는 아직도 조금은 불확실합니다…

내 이야기

어느 날, 내가 15살이었을 때 화학 수업 중에 오른쪽 눈의 시야가 갑자기 완전히 어두워졌습니다. 그때는 무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 알 수 없었고, 그저 그 눈으로 아무것도 보이지 않는다는 사실만 알았을 뿐이었습니다. 정말 너무 무서운 순간이었습니다. 나중에서야 이것이 제 첫 번째 (그리고 이후 여러 번 반복된) 망막 유리체 출혈이었다는 것을 알게 되었습니다.

그 이후로는 응급실 방문, MRI 검사, 여러 전문의 진료, 그리고 고통스러운 안과 시술들이 이어지며 정신없이 시간이 흘러갔습니다. 그렇게 많은 검사를 했음에도 불구하고, 왜 이런 일이 발생하는지, 그리고 왜 이렇게 갑작스럽게 시작되었는지 아무도 설명해 주지 못했습니다. 저는 기분, 에너지, 심지어 신체에도 영향을 미치는 약물 치료를 시작하게 되었습니다. 때로는 그 부작용이 시력 문제 자체보다 더 힘들게 느껴지기도 했습니다.

예측할 수 없이 변하는 시력 상태를 겪으면서 고등학교 생활, 숙제, 그리고 봉사활동까지 모두 병행하는 것은 정말 쉽지 않았습니다. 읽고 공부하기 위해 눈을 계속 사용하다 보니 지속적이고 심한 두통에 시달렸습니다. 그리고 같은 문제가 왼쪽 눈에서도 발생하고 있다는 사실을 알게 되었을 때, 감당하기 어려울 만큼 압도되고 두려웠지만, 그것을 어떻게 표현해야 할지 몰랐습니다.

오랫동안 저는 정말로 혼자라는 느낌을 받았습니다. 과학적인 내용을 설명해 주는 의학 웹사이트들은 있었지만, 학교생활, 친구 관계, 운동, 그리고 평범한 청소년으로 살아가려 노력하면서 이 모든 일을 겪는 것이 실제로 어떤 느낌인지에 대해 이야기해 주는 곳은 없었습니다.

겉으로 보기에는 모든 것이 괜찮아 보였기 때문에, 친구들이나 주변 사람들은 제가 겪고 있는 일을 온전히 이해하기 어려웠습니다. 저는 또래 친구들이 솔직하게 이야기하고, 서로를 지지하며, 모든 것을 하나하나 설명하지 않아도 서로를 이해할 수 있는 공간이 있기를 바랐습니다.

그래서 이 웹사이트를 만들게 되었습니다. TeenVisionSupport.com은 청소년들이 자신의 이야기를 나누고, 질문을 하고, 자신이 겪고 있는 일을 진심으로 이해해 주는 사람들을 만날 수 있는 안전하고 따뜻한 공간이 되기 위해 만들어졌습니다. 처음에는 아버지의 도움을 받아 이 공간을 만들었고, 이를 통해 저는 좌절감을 의미 있는 방향으로 바꿀 수 있는 출구를 찾게 되었습니다. 이후 심리학 인턴십을 시작하면서, 이 웹사이트를 더 발전시키고 회복탄력성에 대한 유용한 정보와 다양한 도움이 되는 자료들을 포함시킬 수 있다는 것을 깨달았습니다.

당신이 두렵거나, 혼란스럽거나, 좌절감을 느끼거나, 희망을 가지고 있거나, 혹은 단지 남들과 다르다는 느낌에 지쳐 있다면, 이곳은 혼자서 모든 것을 감당하지 않아도 되는 공간입니다.

제 목표는 단순합니다. 만성 질환을 겪고 있는 모든 사람이 자신이 보이고, 지지받고, 이해받고 있다고 느끼도록 하는 것입니다. 왜냐하면 그것이 저에게 얼마나 큰 도움이 되었을지 (그리고 지금도 여전히 도움이 되는지) 잘 알고 있기 때문이며, 여러분에게도 도움이 되기를 바랍니다.

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