こんにちは
こんにちは、Leahです。私は高校生で、TeenVisionSupport.comを立ち上げました。なぜなら、10代で視力の問題と向き合うことがどれほど大変かを、誰よりもよく知っているからです。実際、私は今もその問題と向き合い続けています。私は「Enhanced S-Cone Syndrome（強化型S錐体症候群）」という非常にまれな疾患と診断されました。これはNR2E3遺伝子の変異によって引き起こされるものです。私の場合はさらに進行したケースで、重度の網膜新生血管形成や出血も伴っています。現在のところ、治療法や標準的な治療プロトコルは確立されていません。
これまでに想像もしていなかったほど多くの眼の治療を受けてきました。PRPレーザー治療、網膜血管造影検査、毎月の抗VEGF注射、終わりの見えない通院、そして朝起きたときに自分の視力がどうなっているのか分からない日々も数えきれません。簡単に言えば、私の視力の未来は、まだ少し不透明なままです…。
私の物語
15歳のとき、ある日化学の授業中に、右目の視界が突然真っ暗になりました。そのときは何が起きているのか全く分からず、ただその目で何も見えないということだけが分かり、とても恐ろしかったのを覚えています。後になって、これが私にとって最初の（そしてその後何度も繰り返すことになる）網膜硝子体出血だったと知りました。
その後は、救急外来への受診、MRI検査、専門医の診察、そして痛みを伴う眼の処置が次々と続き、すべてがぼんやりとした記憶の中で過ぎていきました。これだけ多くの検査を受けても、なぜこのようなことが起きているのか、なぜこんなに突然始まったのかを説明できる人はいませんでした。私は、気分や体力、さらには体そのものにも影響を及ぼす薬の治療を受けることになりました。時には、その副作用が視力の問題そのものよりもつらく感じられることもありました。
予測できない視力の変化と向き合いながら、高校生活や宿題、さらにはボランティア活動を続けることは本当に大変でした。読むことや勉強を続けるために無理をすることで、常にひどい頭痛に悩まされていました。そして同じことが左目でも起き始めていると分かったとき、私は圧倒され、どう言葉にすればいいのか分からないほどの恐怖を感じました。
長い間、私は本当に孤独だと感じていました。医学的な説明をしているウェブサイトはありましたが、学校や友人関係、スポーツ、そして「普通のティーンエイジャー」としての生活を続けながらこれらすべてを経験することが実際にどのようなものなのかについて語っているものはありませんでした。
外から見るとすべてが普通に見えるため、友人や家族が私の経験していることを完全に理解するのは難しいものでした。私は、同年代の人たちが率直に話し合い、互いに支え合い、すべてを一から説明しなくても理解し合える場所があればいいのにと思っていました。
だからこそ、このウェブサイトを作りました。TeenVisionSupport.comは、ティーンが自分の経験を共有し、質問をし、本当に同じような経験をしている人たちとつながることができる、安全で支え合える場所として作られています。最初は父の助けを借りてこの場を作り、そこで私は自分のフラストレーションを意味のあるものへと変えることができました。その後、心理学のインターンシップを始めたことで、このサイトをさらに発展させ、レジリエンス（回復力）に関する役立つヒントやその他の有益な情報を加えられることに気づきました。
もしあなたが不安を感じていたり、混乱していたり、いらだちを感じていたり、希望を持っていたり、あるいはただ「自分は他の人と違う」と感じることに疲れているのなら、ここは一人で抱え込まなくていい場所です。
私の目標はとてもシンプルです。慢性的な病気と向き合っているすべての人が、自分は見てもらえている、支えられている、理解されていると感じられるようにすることです。それがどれほど自分の助けになったか（そして今も助けになっているか）を私はよく知っているからです。そして、それがあなたの助けにもなることを願っています。